Dia Mundial da Hemofilia - Mato Grosso alerta sobre tratamento preventivo

12/04/2017 20:40

Mato Grosso alerta sobre tratamento preventivo da hemofilia com atividades interativas para pessoas com hemofilia e familiares

 

Para conscientizar a população sobre o Dia Mundial da Hemofilia, datado em 17 de abril, Associação de Hemofilia e Von Willebrand do Mato Grosso, Federação Brasileira de Hemofilia e Hemocentro do Mato Grosso promovem ação sobre cuidados no tratamento


Em 17 de abril é datado o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e que, segundo o Ministério da Saúde, atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil. Para conscientizar a população, o Hemocentro do Mato Grosso, a Associação de Hemofilia e Von Willebrand de Mato Grosso, com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), realizarão neste dia (17) atividades educativas e de integração no Anfiteatro do Hemocentro: Rua 13 de Junho, 1055, Cuiabá, a partir das 9h. O estado do Mato Grosso tem em torno de 150 pessoas com coagulopatias.

Entre as atividades previstas para o dia estão a abordagem de variados temas como os desafios na atenção à hemofilia e demais coagulopatias no estado do Mato Grosso. A hematologista e presidente da Associação, Dra. Sylvia Thomas, falará sobre os avanços e retrocessos na atenção às coagulopatias no Brasil e um jovem líder do estado irá expor sua visão em relação ao cuidado de uma pessoa com coagulopatia. Além desses temas, os presentes poderão participar de discussões, fazer perguntas e sugerir propostas. O encerramento será com coffee break oferecido para os participantes do evento e equipes do Hemocentro.

“Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró-coagulantes - distribuídos pelo Ministério da Saúde - até a desmistificação sobre o fato de que estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia. Com este tratamento, que está disponível pelo SUS para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.

Entendendo a hemofilia
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda, ou seja, o paciente somente era medicado depois de sofrer uma hemorragia e não havia como preveni-la. A hemorragia articular, a mais frequente entre estes pacientes, causa degeneração articular e consequentemente, deficiência física nos pacientes. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas”, ressalta Mariana.

A profilaxia, como é denominado o tratamento preventivo a pessoas com hemofilia, previne a ocorrência de sangramentos, sintoma comum, associado ao distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento. Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.
 
 
Fonte: Federação Brasileira de Hemofilia